סיפורי ליווי - עירית

 המפגש הראשון עם נ ז״ל היה קצת מרוחק. ראיתי אישה יפה על כיסא גלגלים, מחייכת, מנומסת. אמרתי שאני לומדת בקורס ״שותפים למסע״. קורס שמלמד להיות שותף לאנשים במצוקה. הדס, מנהלת העמותה ״ידי אור״ הפנתה אותי. נ אמרה: זה ALS  שמתקדם לאט, קשה לנשום, לא יכולה לשבת אתך זמן ארוך, צריכה לחזור לחדר להתחבר למכונה. אם את מסכימה, תבואי כשאת יכולה. ויכולתי. המשכנו להיפגש כל יום רביעי.

בלילה שאחרי המפגש הראשון, חלמתי שקשה לי לנשום. התעוררתי, מבוהלת. חשבתי כמה לא מובן מאליו שהאוויר נכנס בקלות. חשבתי על נ שכבר שנתיים קשה לה לנשום.

במפגשים הבאים התחילה להרקם ידידות. נשביתי בקסם של האישה הזאת. בדרכה המיוחדת, היא הסכימה לשתף אותי בחייה.

היא סיפרה על הבושה להיראות חולה, בכתה. דיברה על ההחלטה לא להתחבר למכונת הנשמה. קבלת הדין. סיפרה על יוזמה לתיקון: שיחות עם אנשים חשובים לה, אחרי שתיקות של כמה שנים. אם בגלל מריבות, או התרחקות כדי לא לראות אותה חולה. הייתי אתה ברגעים של כעסים גדולים. כעס נורא על כלם אם לא היו שם כדי לפצות על חוסר האונים הפיסי. וכעס שלא פג מהעבר על אהובי נפשה- הילדים, האימא.

הרגשתי הרבה אינטימיות במפגשים שלנו, אבל זה לא היה רק שתינו. האימא של נ גם הייתה נוכחת. זו הייתה הסכמה בין שתיהן. נ הרגישה חופשיה לדבר והאימא - זבוב על הקיר.

אחרי כמה פגישות התחיל להטריד אותי ספק. האם יתאפשר לנו לדבר בכנות על כל המחשבות והרגשות? אולי נ תרצה לחסוך מאימא שלה כאב? ואני רציתי שכל מה שיש, עצב, כאב, פחד מוות, שמחה, כל דבר, יהיה לו מקום באינטראקציה בינינו. ההתלבטות הייתה קשה, לא רציתי לפגוע בליווי, וגם לא באימא.  

יום אחד הגעתי והכל היה שונה. התחילה תקופה של מניה. הייתה תשוקה גדולה לחיים. רצון חזק לחיות למרות המחלות, עד גיל 102.

רכבת הרים. חלומות על חזרה של היכולות. ״אני רוצה לנהוג״ ״אני רוצה לאהוב״, ״לעזור לאשה שאין לה איפה לגור״. תספורת קצרה, שיער בלונדיני, לק על הציפורניים. עיניים מבריקות, מלאות חיים, שמחה, וגם לא מעט בכי.

לפני כל פגישה התכווננתי להיות פתוחה לקבל כל מה שיבוא. הקטנתי מאד את הדיבור שלי במרחב בינינו. היה לה רצון גדול לספר. שיחות עם אלוהים, חלומות על הסוף המתקרב, פגישה עם אבא אהוב שמחכה שם, אבל עוד לא, עוד קצת לחיות... 

המחלה המשיכה להתקדם. כבר אי אפשר היה להתנתק מהמכונה שדוחפת אויר דרך הנחיריים. רק שכיבה במיטה. והרצון לחיות חזק. הרופא מציע ניתוח. נ מסכימה לחיבור לא הפיך למכונת הנשמה. דילמה: המחלה מטבעה ממשיכה להתקדם, איכות החיים מדרדרת, ומכונת ההנשמה מאריכה את חוט החיים. זכותו של החולה לבחור. נ בחרה בעבר לא להתחבר למכונה. בתוך התקף המניה היא בוחרת להתחבר. התהליך אינו הפיך. אני שואלת את נ אם היא מודעת לכל ההשלכות, ואני מפרטת. ונ אומרת: אני רוצה לחיות עוד 50 שנה.

ואני מנסה להקל, מנגבת את הפה, מיטיבה את מסיכת הנשימה, מדליקה לה סיגריה, מלטפת את כפות הרגליים עם הציפורניים המטופחות, והיא -תקראי מהר למטפלת... את המשיח שלי.

הבוקר האחרון התחיל טוב, כך סיפרו לי. פתאום נפסקה הנשימה.